
เน้นซื้อ ไม่เน้นอ่าน ชวนรู้จัก ‘Tsundoku’ ศิลปะแห่งการดองหนังสือที่แค่ได้ซื้อก็รู้สึกดี
ด้วยความมุ่งมั่นและตั้งใจลิสต์รายชื่อหนังสือที่ต้องการ เพื่อบุกงานหนังสือฯ เติมสต๊อกหนังสือใหม่เข้ากองดอง แต่เมื่อหันกลับมามอง เฮ้ย ที่ซื้อมาก่อนยังไม่ได้อ่าน
คุยกับแม่หน่อยและพ่อบอล
จาก ‘เพจมีลูกเป็นครู’ จากบทเรียนที่ทำให้เข้าใจว่าไม่มีอะไรสำคัญเท่าปัจจุบัน
เด็กชายตัวจิ๋วตัดผมม้าเต่อ ใส่แว่นตาทรงกลม สวมเสื้อยืด กางเกงยีนสุดเท่ เดินจูงมือคุณแม่เข้ามาทักทาย หนูน้อยยิ้มและสวัสดี แววตาภายใต้กรอบแว่นนั้นเป็นประกายสดใส มองภายนอกคงไม่มีใครรู้เลยว่า แม่ลูกคู่นี้ ผ่านนาทีวิกฤตของชีวิตกันมาแล้วหลายยก
สำหรับครอบครัวอื่น การได้ออกจากบ้านในวันหยุด คงไม่ใช่เรื่องน่าตื่นเต้นอะไรนัก แต่สำหรับครอบครัวที่ใช้เวลากว่าครึ่งของชีวิตลูกเข้าออกโรงพยาบาลเป็นว่าเล่น การได้จูงมือกันออกมาเดินเที่ยวเช่นนี้ ก็เป็นวันธรรมดาที่แสนพิเศษแล้ว
เรานัดพบกันบริเวณห้องสมุดศิลปะ BACC ใจกลางกรุงเทพฯ เด็กชายเดินอย่างคล่องแคล่วนำลิ่วเข้าไปในห้องสมุดด้วยท่าทีตื่นเต้น โดยมีคุณแม่และคุณพ่อของน้องเดินตามมาสมทบ ก่อนที่เราจะหามุมนั่งลง เพื่อพูดคุยถึงเรื่องราวการเดินทางของครอบครัวที่กลายมาเป็นเรื่องเล่าแห่งความรัก ศรัทธา ปาฏิหาริย์ ในเพจ ‘มีลูกเป็นครู’ ซึ่งมี แม่หน่อย-กนกวรรณ หรุ่นบรรจบ คุณแม่ของน้องตโจ เด็กชายอารมณ์ดีวัย 9 ขวบ เป็นผู้ก่อตั้ง และมี พ่อบอล-รณรงค์ ประดิษฐ์ทัศนีย์ เป็นกองหนุนที่คอยเสริมกำลังใจอยู่ไม่ห่าง
“เพจมีลูกเป็นครู เริ่มทำตอนที่ตโจอายุ 7-8 เดือน เริ่มจากเขียนในเฟซบุ๊กส่วนตัวก่อน แล้วเพื่อนๆ บอกว่าชอบ ที่เขียนให้ไม่รู้สึกว่าสงสารตโจเลย แต่ทำให้เห็นการต่อสู้ของคนคนหนึ่งที่มีอุปสรรคในชีวิต ก็เลยอยากทำเป็นเพจให้คนอื่นได้อ่านด้วย แล้วคุณพ่อน้องจะพูดเสมอว่า เรามีประสบการณ์ที่คนอื่นไม่มี แล้วเราจะเก็บไว้กับตัวทำไม ให้มั่นใจว่าสิ่งที่เราเจอและเราผ่านมามันมีประโยชน์ ก็เลยนำมาแบ่งปัน เล่าสู่กันฟัง”
แม่หน่อยเล่าถึงที่มาของเพจมีลูกเป็นครู ที่ทำให้หลายๆ คนได้รู้จักน้องตโจ เด็กชายวัย 9 ปี ผู้ซึ่งผ่านการผ่าตัดมาเป็นสิบๆ ครั้ง เพราะเกิดมาพร้อมภาวะผนังหน้าท้องเติบโตผิดปกติ ทำให้ไม่มีผิวผนังหน้าท้อง ไส้ ตับ ม้าม กระเพาะ ทั้งหมดออกมาอยู่นอกช่องท้อง
แม่หน่อยเล่าต่อไปว่า
“วัตถุประสงค์เพจนี้ ทำมาเพื่อจะสอนเรามากกว่าที่จะบอกเล่าเรื่องลูก เพราะว่าเราสองคนเปลี่ยนเพราะลูก เปลี่ยนไปเยอะเลย ไม่ได้เปลี่ยนแค่พฤติกรรม แต่เปลี่ยนวิธีคิด วิธีใช้ชีวิต วิธีมองคนอื่น ความเอื้ออาทรมันเกิดขึ้นมา เพราะว่าลูกสอนเรา”
“ปกติเราจะคุยกันครับว่า ทำไมเราเป็นแบบนี้ ทำไมเราพิเศษใส่ไข่ เจออะไรเยอะกว่าคนอื่น ก็คุยกันว่า มันเกิดตั้งแต่ตอนไหนก็ไม่รู้ รู้แค่ว่ามันพิเศษจนต้องบอกคนอื่น แต่ไม่ได้บอกให้สงสาร บอกให้เกิดประโยชน์มากกว่า” พ่อบอลเสริม
และนี่เองจึงเป็นที่มาของบทสนทนาธรรมดาๆ แต่ว่าแสนพิเศษ ที่เราอยากชวนทุกคนร่วมเดินทางไปกับเรื่องราวของครอบครัวน้องตโจ ไม่แน่ว่าบทสนทนานี้ อาจทำให้หลายคนค้นพบว่า ในความปกติธรรมดามีสิ่งที่เรียกว่า ‘ความสุข’ ซ่อนอยู่
| จุดเริ่มต้นการเดินทาง…ที่แสนพิเศษ
ทำงานหนัก แล้วเลือกจะไม่มีวันหยุด ทำงานแล้วรู้สึกว่าชีวิตมีคุณค่า ใช้ชีวิตเต็มที่มาก ตกเย็นกินเหล้า เช้าทำงาน ทั้งสามีภรรยา ชอบทำงานทั้งคู่ เราทำสายเดียวกันเป็น Director ก็เลยเข้าใจกัน เรื่องเวลาการทำงาน เราทำงานทีวี ต้องออนแอร์ทุกอาทิตย์ ก็จะมีตารางทำงานตลอด”
แม่หน่อยเริ่มต้นเล่าชีวิตของเธอก่อนมีน้องตโจ
“หลังจากที่รู้ว่าตั้งครรภ์ก็ดูแลตัวเองมากขึ้น เหล้า บุหรี่ เลิกเลยทันที แต่ยังทำงานหนักอยู่ ออกกองถึงตี 2 ตี 3 จนกระทั่งอายุครรภ์ประมาณ 4 เดือนไปตรวจ หมอบอกว่า น้องมีภาวะ Omphalocele เราก็หาข้อมูลรู้ว่าเป็นภาวะความบกพร่องของผนังหน้าท้อง แต่เราก็ไม่ได้อะไร เพราะว่าพ่อแม่ทำงานเป็นทีม พ่อรู้ว่าเราคิดเยอะ ก็จะไม่ให้เราค้นอินเทอร์เน็ต ไม่ให้เราดู รู้แต่ว่าโรคนี้คืออะไร รักษายังไง รู้ว่าภาวะนี้ผ่าตัดแล้วหาย คลอดมาต้องผ่าตัดเลย หลังจากที่รู้ก็ย้ายโรงพยาบาล เพราะต้องเป็นโรงพยาบาลที่มีการผ่าตัดเด็ก มีไอซียูเด็ก เราก็เลยย้ายมาที่โรงพยาบาลจุฬาฯ หาระบบการดูแลที่ดีที่สุดสำหรับเขา การเตรียมตัวก่อนคลอดมีแค่นี้เลย”
แม้จะรู้ว่าน้องมีภาวะผิดปกติ แต่ด้วยความเชื่อว่า ภาวะที่น้องเป็น รักษาได้ ทำให้แม่หน่อยและพ่อบอลไม่ได้กังวลเท่าใดนัก จนกระทั่งวันคลอดมาถึง
“ตโจคลอดตามเกณฑ์ 40 สัปดาห์ ด้วยการผ่าคลอด เราก็เตรียมตัวมาประมาณนึง แต่ถึงวันจริงคือไม่ได้เลย เพราะไม่ได้คิดว่าเขาจะเป็นเยอะ และต้องอยู่โรงพยาบาลนานขนาดนี้ คิดว่าผ่าตัดก็หาย แต่ก็ไม่ใช่ทุกเคส แล้วเราเป็น worst case” แม่หน่อยเล่าให้เราฟังถึงอาการของน้องที่หนักหนากว่าที่คิด และทำให้น้องตโจต้องอยู่โรงพยาบาลนานถึง 2 ปี
“เคสของตโจเรียกว่า Giant Omphalocele สิ่งที่ออกมาคือใส่ตับ ม้าม กระเพาะ ทั้งหมด เหมือนสะดือจุ่น แต่ของตโจไม่ใช่จุ่นนิดเดียว แต่เป็นก้อนใหญ่ประมาณ 12-15 ซม. ทำให้ต้องผ่าคลอด แล้วมีหมอมารอรับไปไอซียูทันทีหลังคลอด มีหมอศัลยกรรมเด็ก หมอโรคปอด หมอแทบทุกส่วนต้องมารับ ด้วยการที่อวัยวะเขาไม่อยู่กับที่ อวัยวะไปดันปอด ทำให้ปอดทำงานได้ไม่เต็มที่ เหมือนฟังก์ชันรวนไปหมด” พ่อบอลกล่าว
“เคสแบบนี้ส่วนใหญ่คือไม่รอด ของตโจก็ถือเป็นกรณีศึกษาที่รอดมาได้ แต่ก็มีความซับซ้อนในหลายอวัยวะ ต้องใช้หมอหลายสาขามาช่วยกัน อวัยวะข้างในเขาจะอยู่ไม่เหมือนคนอื่น น้องจะมีโรคต่างๆ มาเรื่อย ทุกปี เขาต้องเจาะคอตั้งแต่ 3-4 เดือน ปีแรกของชีวิตเขา เป็นอะไรที่ยากมากคือต้องผ่าตัดบ่อย พยายามเอาลำไส้กลับเข้าไป พอผ่าบ่อยๆ ก็ติดเชื้อ พอติดเชื้อ ปอดหัวใจก็ไม่ไหว อาการจะวนลูปอยู่แบบนี้
มีโรคมาทุกปี 2 ขวบแรกอยู่โรงพยาบาล พอ 3 ขวบ เป็นเชื้อไวรัส RSV แล้วก็ไตวาย พักไปอีกเดือนก็ไตวายรอบสอง แล้วพักไปอีกปีหนึ่ง ใกล้จะ 4 ขวบตับวาย พอตับวาย ก็มาเป็น RSV เป็นโควิด เป็นนิ่ว ล่าสุด 8 ขวบ เจอติ่งเนื้อกั้นหลอดลม หายใจไม่ได้แล้วเขียว หลอดลมมีที่ว่างอยู่แค่ 0.1 มิลฯ ก็ต้องผ่าตัด หมอก็บอกว่าความเสี่ยงเยอะ ด้วยความที่ก้อนเนื้อชิ้นใหญ่ มีความเสี่ยงที่ตัดแล้วจะหล่นไปขวางหลอดลม ซึ่งถ้าขวางแล้วมันก็ไปเลย พ่อแม่ก็ต้องเซ็นยินยอมไว้ว่ามันจะเกิดกรณีนี้ได้ ซึ่งการเซ็นยินยอมแบบนี้เกิดขึ้นบ่อยมาก” แม่หน่อยเล่า โดยมีพ่อบอลพยักหน้าเห็นด้วยว่า การเซ็นยินยอมเกิดขึ้นจนเหมือนเป็นเรื่องปกติ
“เมื่อไม่มีทางเลือกอื่นก็เซ็นเถอะ” พ่อบอลกล่าวอย่างคนที่ยอมรับสถานการณ์
การอยู่กับความเป็นจริงที่ไม่ถูกใจเรา อาจทำให้หลายๆ คนเลือกที่จะวิ่งหนี หรือคิดฟุ้งไปต่างๆ นานา แต่สำหรับแม่หน่อยและพ่อบอล การเผชิญกับความจริงตรงหน้า แม้จะทำให้ทุกข์ถึงขีดสุด แต่ก็กลับทำให้ทั้งคู่เข้าใจสัจธรรมและเลือกเส้นทางที่ทำให้มีความสุขกับปัจจุบันได้
| ทางสองแพร่งระหว่าง ‘ความจริง’ และ ‘งานมโน’
เมื่อถามว่าอะไรที่ทำให้พ่อบอลและแม่หน่อยรับมือสถานการณ์ยากๆ ในชีวิตได้ดีขนาดนี้
แม่หน่อยเล่าว่า
“มันเป็นกระบวนการที่ค่อยๆ เกิดขึ้น น่าจะมาจากวันที่เราดิ่งที่สุด ตอนนั้นลูกอยู่ไอซียูมา 8 เดือนแล้ว เราก็มีคำถามตลอดว่า เมื่อไรลูกจะดีขึ้น หมอก็ตอบไม่ได้ เราก็ขอนัดประชุมหมอเลย แล้วก็ตบโต๊ะ ด่าหมอกัน ซึ่งหลังจากนั้นไม่มีอะไรเปลี่ยนเลยนะ ลูกเราไม่ได้ดีขึ้น มีแต่ความท็อกซิก และความรู้สึกผิดว่า พรุ่งนี้มาเจอหน้าหมอต้องทำหน้าแบบไหน จะมองหน้าพยาบาลในไอซียูยังไง
มันเริ่มมีความทุกข์ ไม่กล้าสู้หน้าใคร พอดิ่งที่สุด เราไม่รู้หรอกว่า กระบวนการนี้คืออะไร มันอาจจะมีชื่อกระบวนการนี้ทางจิตวิทยาก็ได้ แต่สำหรับพ่อกับแม่ จะเรียกว่า ‘เราค่อยๆ ขึ้นมาเอง’ ถ้าเป็นบัวคือพ้นน้ำ เป็นธรรมชาติที่สอนเรา
อีกเรื่องหนึ่งที่ลูกสอนเราคือ ‘การไม่ตัดสินใคร’ แต่ก่อนเราเป็นคน ถ้าหมาเหยียบเงา ด่าหมานะ เป็นคนชั่วร้ายขึ้นชื่อนะ ตอนนี้เวลาลูกน้องเก่ามาเยี่ยม เขาจะบอกว่านี่ไม่ใช่เราเมื่อ 10 ปีที่แล้ว ก็ต้องบอกว่าลูกสอนให้เราคิดว่า แต่ก่อนเราทำทำไม เราพยายามตัวใหญ่เพื่ออะไร เพื่อเป็นที่ยอมรับเหรอ แล้วทำไมวันนี้เราไม่เห็นว่าอยากทำอย่างนั้นเลย
“พอเราเริ่มเข้าใจ ก็จะเห็นหน้าที่กันชัดเจนว่า หน้าที่รักษาคือหมอ หน้าที่รักลูกคือแม่กับพ่อ เราทำหน้าที่ให้ดีที่สุด ความรักของเราคือการดูแลเข้าใจลูก และเข้าใจคนอื่นๆ ที่ทำงานกับลูกเรา เพราะในเมื่อลูกเราต้องพึ่งพาคนอื่นมากกว่าพ่อแม่ ในกรณีตโจคือพึ่งพาหมอ พึ่งโรงพยาบาล เพราะฉะนั้นเราต้องเอาใจเขามาใส่ใจเรา เข้าใจหน้าที่ของแต่ละคน” แม่หน่อยเล่าถึงกระบวนการเปลี่ยนผ่าน อันเกิดจากการเรียนรู้จากสถานการณ์วิกฤตในชีวิตของลูก ก่อนที่พ่อบอลจะเสริมว่า
“ปีแรกที่ตโจอยู่ไอซียู ไม่ได้มองหน้าสบตาลูกนะ เพราะหมอให้ยานอนหลับ แล้วเขาหลับยาว 2-3 เดือน เพราะตื่นมาแล้วหายใจไม่ไหว ตื่นแล้วเขาจะขยับตัว แผลที่ท้องก็ปริ ก็ต้องผ่าอีก เรียกว่าใช้คำว่าเอาใหม่ว่ะ จนเปลือง แรงดันในร่างกายมันน่ากลัว แค่ตดก็ไส้แตกแล้ว มันน่ากลัวมาก
การที่เราใช้เครื่องช่วยหายใจ ก็ต้องให้เยอะ เพราะปอดเขาไม่ทำงาน แต่พอให้ลมก็เข้าไปเยอะ ก็กระเทือนระบบข้างใน เป็นผลพวงไปหมด”
“เราอยู่กับ 3 วันสุดท้ายในชีวิตลูก ที่หมอบอกให้ทำใจมาแล้ว เป็นผีบ้ากับหมอ อาละวาด ทำไมๆ มีแต่คำถาม พอผ่านจุดนั้นมา วันหนึ่ง เราก็เจอคำตอบว่า ในเมื่อคำถามมันไม่มีคำตอบก็ไม่ต้องถาม เพราะหมอก็ตอบไม่ได้ คนที่ตอบได้ดีที่สุดก็คือลูกว่า เขาพร้อมหรือเปล่า สิ่งที่ทำให้มีวันนี้ได้ ไม่ใช่เพราะเรา แต่เป็นเพราะเขาเองที่เขาพร้อมที่จะยังอยู่ และพร้อมสู้ เพราะฉะนั้นถ้าเขาไม่พร้อมมันก็จบ สิ่งที่พ่อกับแม่ทำหลักๆ ก็คือให้กำลังใจเขาถึงแม้เขาจะหลับ” แม่หน่อยและพ่อบอลผลัดกันเล่า ถึงช่วงเวลายากที่สุดในชีวิตของคนเป็นพ่อแม่
“สำหรับพ่อ สิ่งที่ทำให้ผ่านช่วงยากๆ มาได้ คือการคิดว่าทุกคนทำคนละหน้าที่ มีอยู่วันหนึ่งลูกต้องผ่าตัดใหญ่ จะรอดหรือเปล่าก็ไม่รู้ แต่พ่อทำงานอยู่ในห้อง OB ออกมาไม่ได้ ก็บอกตัวเองว่า มันคนละหน้าที่ หน้าที่เราคือทำงาน หน้าที่หมอคือรักษา หน้าที่ลูกคือสู้ มันคนละหน้าที่กัน ใครยอมก็แพ้ ทุกคนทำหน้าที่ของตัวเองไป พ่อให้เขาเลือกแล้ว พ่อเคยไปกระซิบข้างหูเขาว่า ถ้าอยากอยู่ก็อยู่ ถ้าไม่ไหว ก็ไป ไม่ต้องห่วงพ่อกับแม่ แล้วเขาหลับ มีปลาสเตอร์แปะตาอยู่ แต่น้ำตาเขาไหลออกมา”
“ใช่ หลังจากนั้นกลายเป็นว่า เขาตอบสนองกับยา ทั้งที่ตอนนั้นหมอบอกว่าเขาไม่ตอบสนองอะไรแล้ว ให้ยาลิมิตที่สูงสุดแล้ว หมอบอกต้องนับถอยหลังแล้ว” แม่หน่อยเสริม และเล่าต่อไปว่า
“สิ่งที่ทำให้เรารู้สึกแย่ที่สุดคือการอยู่กับอนาคต เมื่องานมโนมันเกิด เราจะทุกข์มาก คิดไปแล้วว่าพรุ่งนี้มาจะเจอลูกไหม หมอจะบอกอะไร เจอหมอคนนี้อีกแล้วเหรอ ไม่อยากเจอเลย งานมโนมันน่ากลัวมาก แต่ตอนนี้ เราอยากเป็นแค่แม่ธรรมดาที่ยังมีลูกอยู่ด้วย มีพ่ออยู่ด้วย มีครอบครัวใช้ชีวิตด้วยกัน เราไม่รู้ว่า มันจะสิ้นสุดวันไหน แต่ละวันที่ยังอยู่ด้วยกันเลยอยากให้มีความสุขที่สุด สุดท้าย ก็ค้นพบว่า สิ่งที่จะทำให้เราอยู่ได้ดีที่สุด ก็คือการอยู่กับตัวเอง ณ ปัจจุบัน”
| จาก Worse Case สู่ Hope Case
หลังจากได้ฟังเรื่องราวของน้องตโจ ผ่านการบอกเล่าของพ่อบอลและแม่หน่อยแล้ว ก็ทำให้เรานึกถึงคำกล่าวของ Iron Man ที่ว่า Heroes are made by the path they choose, not the powers they are graced with-ฮีโร่ถูกสร้างจากเส้นทางที่พวกเขาเลือก หาใช่จากพลังวิเศษที่พวกเขาได้รับ
แน่นอนว่า แม่หน่อยและพ่อบอลอาจเลือกที่จะจมอยู่กับความทุกข์ โทษหมอ โทษโชคชะตา ที่น้องตโจเกิดมาพร้อมกับอาการเจ็บป่วยก็ย่อมได้ แต่ในทางกลับกัน แม่หน่อย พ่อบอล เลือกที่จะ
‘ค่อยๆ ขึ้นมาเอง’ จากความทุกข์เหล่านั้น เลือกอยู่กับปัจจุบันแล้วหล่อหลอมความหวังขึ้นมาใหม่ ครั้งแล้วครั้งเล่า
“ทุกครั้งที่มีคนบอกว่าพ่อแม่เก่งมากที่ผ่านมาได้ เราบอกว่าให้ชมตโจ เพราะพ่อแม่เป็นแค่ผู้ซัปพอร์ต มีอาจารย์หมอเคยบอกว่า พ่อแม่ไม่ใช่ผู้ปกครอง แต่พ่อแม่คือผู้ประคอง เพื่อให้เขาดำเนินชีวิตไปได้ อย่าทำตัวเป็นเจ้าที่ลูก ซึ่งนั่นทำให้เราเข้าใจโดยปริยายว่า เราไม่ใช่เจ้าชีวิตเขา และวันหนึ่งเราก็ต้องเลี้ยงให้เขารู้ว่า เขาก็ไม่ใช่เจ้าชีวิตเราเหมือนกัน ต่างคนต่างก็มีหน้าที่เติบโต
ด้วยความที่เราสองคนอยู่ในภาวะกดดันมากๆ เราเลยรู้สึกว่า ความสุขเป็นทักษะที่ต้องฝึก แล้วความสุขของเราค่อยๆ เกิดขึ้นจากความรู้สึกที่ว่า วันหนึ่งที่หมดความหวัง มันจะมีอะไรก็ไม่รู้ เข้ามาทำงานให้เรามีความหวังได้ใหม่ แล้วกระบวนการที่มันหมดหวัง แล้วมีหวัง พอมันเกิดขึ้นถี่ๆ มันเป็นเหมือนการฝึกตัวเอง เป็นทักษะให้เกิดความสุข” แม่หน่อยเล่า เมื่อเราถามว่าอะไรที่ทำให้ผ่านแต่ละวันที่ยากลำบากมาได้
“อย่างวันที่เราอยากเอาลูกกลับบ้าน ซึ่งก็เป็นทุกวันแหละ แล้วลูกก็ไส้แตกอีกแล้ว
โมเมนต์ที่ลูกไส้แตกเนี่ย เราเลยรู้สึกว่า ระยะเวลาที่จะได้กลับบ้านมันยืดยาวออกไปอีก เราก็เหี่ยว แต่หมอ พยาบาลก็เดินเข้ามารักษาเหมือนเป็นเรื่องปกติว่ามันต้องแตกอะ เราเลยรู้สึกว่า หมอ พยาบาลเขายังไม่หมดหวังเลย แล้วทุกคนในโรงพยาบาลก็เอ็นดูครอบครัวเรามาก ตรงนี้ก็ช่วยดึงความหวังเราขึ้นมาทุกครั้ง
หรือมีครั้งหนึ่งที่ตโจนอนอยู่ในห้องธรรมดา แล้วตด พอตดก็ไส้แตก เราก็แบบไม่แตกมาตั้ง 2 อาทิตย์ แตกอีกแล้ว เราก็เฟล แล้วเวลาแตกก็ต้องมาเย็บสด ข้างเตียง เราก็จะเห็นลูกถูกเย็บไส้สดตลอดเวลา แต่เราไม่อยากทำบรรยากาศในห้องให้มันลบ ก็เลยไปยืนร้องไห้ตรงระเบียง แล้วจังหวะนั้นก็มีเสียง ‘ชีวิตต้องเดินตามหาความฝัน’ เพราะว่า พี่ตูนเล่นคอนเสิร์ตอยู่สวนลุม แล้วฉันก็แบบร้องไห้รัวๆๆๆ มาก เพราะได้ยินเพลงนะ แล้วมันก็แบบ เออ! ต้องไปต่อว่ะ ยืนฟังจนจบเพลง แล้วก็เช็ดน้ำตา แล้วก็เข้าห้อง คือ จังหวะที่เราหล่นอะ จะต้องมีใครหรืออะไรมาดึงเราขึ้นมา ซึ่งเราก็ไม่รู้ว่า มันคืออะไร แต่มันต้องมี” จากตรงนี้พ่อบอลเสริมขึ้นมาว่า
“พ่อแม่ไม่ได้แข็งแรงนะครับ พ่อแม่ก็ต้องไปหานักจิตฯ ทั้งพ่อแม่ลูก ต้องมีป้าหมอคอยดูแล และมีคำพูดที่คุยแล้วทำให้เราสบายใจ อย่างบางคนบอกว่า ลูกน้ำหนักไม่ขึ้น นักจิตวิทยาจะบอกว่า อย่าไปกังวลเยอะ ยิ่งโตน้ำหนักก็ยิ่งขึ้น ไม่งั้นไม่ต้องมากินยาลดความอ้วนกันหรอก ไปห่วงเรื่องความสูงดีกว่า ก็คือเขาให้เราเปลี่ยนโฟกัส
ก็เลยอยากบอกว่าพ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กทั่วไป ก็อยากให้ดีใจกับอะไรเล็กๆ น้อยๆ ของลูก อย่าโฟกัสแต่สิ่งที่เราไม่ถูกใจ ลูกกินข้าวหมดครึ่งจาน ชมเขาเถอะครับ คุณเคยดีใจไหมล่ะ ลูกกินนมได้ 5 cc ผมก็ดีใจแล้ว ตโจหยอดแค่ 5cc ยังไม่ย่อยเลย ลำไส้ไม่ทำงาน วันไหนหยอดได้ 5 cc คือดีใจมาก”
“พอเรามีลูกแบบนี้ มันสอนให้เราใช้ความหวังแบบพอเพียง” แม่หน่อยกล่าว
“เราไม่ได้ฟุ้งเฟ้อกับความหวัง ไม่ฟุ้งซ่าน แล้วเราก็มีความสุขกับทุกๆ วันจริงๆ นะ แม้ลูกจะไม่ดีขึ้น แค่เขายังอยู่กับเราทุกๆ วันมันก็ตอบโจทย์เราแล้ว เราต้องย้อนกลับไปว่าโจทย์ของเราคืออะไร วันนี้ยังอยู่ไหม อยู่ จบ วันนี้ไม่ได้ดีขึ้น ก็ไม่เป็นไร เพราะมันไม่ได้อยู่ในโจทย์ที่เราตั้ง แล้วเดี๋ยววันอื่นเป็นยังไงมันก็ค่อยๆ เป็นไป
“เราจะบอกกันเลยว่า เวลาเข้าไปหาลูก ถึงแม้ลูกจะหลับอยู่ ถ้าใครคนหนึ่งไม่ไหว อยากร้องไห้ให้เดินออกมา หรือถ้ารู้สึกไม่ไหวหรือมีพลังลบอะไรก็แล้วแต่ ไม่ต้องเข้าไปเลย มันมีบางวันเราเลือกที่เราจะไม่เข้าไปหาเขานะคะ ถ้าเรารู้สึกว่าเราอ่อนแอ เพราะเรารู้สึกว่า เขาสัมผัสได้ และเขาไม่จำเป็นต้องสัมผัสอารมณ์นี้ สิ่งที่ทำให้เรารู้ว่าเขาสัมผัสได้ คือ ทุกครั้งที่เราเข้าไปหาเขา heart rate เขาขึ้น ทั้งๆ ที่เขาได้ยานอนหลับ
“สิ่งสำคัญคือ เราค่อยๆ ตกตะกอนว่า อยู่กับปัจจุบัน วันนี้ลูกยังอยู่ จบ วันนี้ยังได้มาหา จบ วันนี้พ่อยังได้ไปทำงาน วันนี้รู้ว่ายังได้มาเจอกัน จบ มันก็เลยทำให้เรารอดมาเรื่อยๆ กับความทุกข์”
คำว่า ‘วันต่อวัน’ สำหรับบางคนอาจเป็นคำที่ฟังแล้วน่าหดหู่สิ้นหวัง ไร้อนาคต แต่สำหรับบางคน คำว่า วันต่อวัน ก็อาจหมายถึงความหวังครั้งใหม่ที่ก่อตัวขึ้นเรื่อยๆ
| ไม่มีปลายทาง เพราะระหว่างทางคือ ‘ปัจจุบัน’
635 วันคือระยะเวลาที่ตโจต้องรักษาตัวอยู่ในโรงพยาบาล แม้จะได้กลับบ้านแล้ว แต่การเดินทางบนเส้นทางที่ไม่แน่นอนนี้ยังไม่จบ ตโจยังคงต้อง Follow up อาการอย่างต่อเนื่อง และเตรียมพร้อมผ่าตัดใหญ่เมื่ออายุครบ 12 ปี
ทุกวันนี้น้องตโจเรียนโฮมสคูลกับคุณแม่ พร้อมกับฝึกพัฒนาการ เนื่องจาก 2 ปีแรกของชีวิต อยู่ในโรงพยาบาลทำให้ตโจมีพัฒนาการล่าช้าในหลายด้าน แต่พ่อบอลบอกกับเราว่า
“มันก็มีความสุขดี มีความสุขกับการพาลูกไปไหนก็ได้ทีเราอยากไป ไม่อาย แต่ก่อนต้องมีถังออกซิเจน เราก็พาไปนะ เพราะไม่รู้ว่า จะเป็นโอกาสสุดท้ายหรือเปล่า คืออยู่บ้านก็ป่วย ออกไปก็ป่วย งั้นออกไปดีกว่า แต่ออกไปในรูปแบบที่เราก็ป้องกัน เตรียมพร้อมเต็มที่ ออกไปใช้เวลาด้วยกัน”
เมื่อเราถามต่อไปว่า ความเจ็บป่วยของน้องตโจ ทำให้แม่หน่อย พ่อบอล มองการอยู่กับปัจจุบันอย่างไรบ้าง แม่หน่อยตอบว่า
“ปัจจุบันสำคัญ เพราะถ้าเราไม่อยู่กับปัจจุบัน มัวแต่คิดเรื่องอนาคตมากเกินไป เราจะเหนื่อย พอเราเหนื่อยแล้วเราจะไม่มีแรงกับวันนี้ ช่วงที่แม่ฝึกกินกับตโจ คือแย่มาก เอาช้อนถึงปาก ลูกเม้มปากใส่ แม่ก็มีสติหลุดว่าทำไม่ลูกไม่ร่วมมือ จนพ่อต้องเตือนสติ แล้วอยู่ดีๆ ลูกก็ยอมอ้าปากให้เอง
พ่อแม่บางคนอาจจะทุกข์เพราะอ่านตำราเลี้ยงลูกที่มีอยู่เยอะมาก แล้วอ่านหนักแค่ไหน มันก็หยิบมาใช้ได้ไม่หมด สิ่งที่เขาเขียนในหนังสือ มันคือข้อเท็จจริง แต่ไม่ใช่สิ่งที่ลูกเราเป็น เพราะเด็กแต่ละคนไม่เหมือนกัน หนังสือที่ดีที่สุดสำหรับพ่อแม่คือลูก แต่พ่อแม่ไม่เคยอ่านเลยว่า ลูกต้องการอะไร พอเรามีสติอยู่กับปัจจุบัน เราจะอ่านลูกทุกครั้งที่มีโอกาส อ่านทุกวัน แล้วเราจะเห็นว่าเขาเป็นยังไง อย่างการที่แม่เลือกโฮมสคูล เราไม่ได้เก่ง ไม่ได้มีเวลา ไม่ได้มีเงิน แต่เราอยากให้ลูกมีความสุข ลูกเราอยู่ถึงเมื่อไรไม่รู้ เพราะเดี๋ยวก็ต้องผ่าตัดใหญ่อีก ทุกอย่างยังไม่ได้จบ แล้วตโจ ถ้าป่วยแล้วหนัก แล้วเสี่ยงที่จะไปเลยทุกครั้ง
การที่ยังได้อยู่ด้วยกันสำหรับเราจึงเป็นสิ่งที่ทำให้ชีวิตมีความหมาย แต่ไม่ได้บอกว่า ถ้าไม่ได้อยู่ด้วยกันจะไม่มีความหมายนะ แค่ปัจจุบันความสุขของการมีชีวิตอยู่คือมีพ่อมีลูกที่ยังอยู่ด้วยกัน”
พ่อบอลกล่าวเสริมว่า
“ครอบครัวเราจะตั้งโจทย์ไว้เป็นข้อๆ ตโจออกจากโรงพยาบาล ทำได้ ตโจพูด ทำได้ ตโจกิน ทำได้ มันมีเป้าหมาย แล้วก็มีความหมายในนั้น สำหรับพ่อ ระหว่างทางมันดีกว่าปลายทาง แม้ว่าปลายทางมันจะฟิน จะสมหวังหรือไม่สมหวัง แต่ระหว่างทางที่เราผ่านไปได้แต่ละวัน แค่นี้ก็พอ อย่าคิดเยอะ เดี๋ยวอะไรๆ มันก็ผ่านไป”
| มีลูกเป็นครู เพราะเราเกิดมาเพื่อเรียนรู้และเกื้อกูลกัน
ในวันที่ตโจได้กลับบ้าน พยาบาลทั้งวอร์ดปรบมือให้กำลังใจ เพราะทุกคนจำหน้าได้ เวรเปลทุกเวรเคยเข็นตโจเข้าห้องฉุกเฉิน แม้ต้องต่อสู้กับความเจ็บป่วยทางกาย แต่ตโจกลับเป็นเด็กอารมณ์ดี ยิ้มง่าย เป็นที่รัก และบางครั้งก็เป็นครูให้กับผู้ที่พบพานผ่านมา
“ตโจเป็นเด็กโชคดีมีแต่คนเอ็นดู” พ่อบอลกล่าว โดยมีแม่หน่อยช่วยอธิบายเพิ่มเติมให้ฟังว่า
“เด็กที่เจ็บป่วยเยอะๆ แล้วอยู่ในไอซียูนาน ส่วนใหญ่จะมีอาการวิตกกังวล แต่ตโจไม่เป็น ส่วนหนึ่งน่าจะมาจากที่พ่อกับแม่ตกลงกันว่า จะไม่เข้าไปหาลูกด้วยอารมณ์ลบ แล้วแม่อ่าน
นิทานให้ตโจฟังทุกวัน จนวันหนึ่งแม่ไปเยี่ยมน้อง เห็นพี่พยาบาลกำลังอ่านนิทานให้ลูกเราฟัง แล้วลูกฉันเปลี่ยนชุดใหม่ทุกวัน ไม่เคยใส่ชุดโรงพยาบาลเลย เพราะพยาบาลหาชุดใหม่มาให้ สงกรานต์ก็ใส่ลายดอก บางวันก็มีหมวก คือทุกคนเอ็นดูตโจ ทุกวันนี้แม่ก็ยังไปหาพี่ๆ ที่ไอซียู เวลาไปตรวจ follow up มีหมอเดินมาทักว่า นี่เห็นตั้งแต่หมอเป็นนักเรียนปี 4 เลยนะ หรือคนที่รักษาตโจปีแรก ก็เป็นอาจารย์กันหมด ทุกคนผ่านตโจมาหมด เพราะมีปัญหาทั้งตัวไม่ใช่แค่ช่องท้อง ทั้งปอด ตา กระเพาะกายภาพบำบัด โภชนาการ ต่อมไร้ท่อ โรคเลือด เพราะต้องให้ยาละลายลิ่มเลือด ศัลยกรรม แทบทุกคนในโรงพยาบาลรู้จักตโจ”
“สิ่งที่ไม่เสียของเขา คือ สมอง กับ หัวใจ” ประโยคสั้นๆ ที่พ่อบอลบอกกับเรา อาจเป็นเพียงประโยคบอกเล่าหากฟังเพียงผ่านๆ แต่อีกนัยหนึ่งก็แสดงให้เห็นว่า ในความเจ็บป่วยที่น้องต้องเผชิญ แม้ร่างกายส่วนอื่นจะบอบช้ำและรวนเร แต่สมองกับหัวใจยังคงทำหน้าที่อย่างแข็งขัน สมองที่พร้อมจะเรียนรู้ แสดงออกมาผ่านแววตาช่างสงสัย และหัวใจที่ไม่ยอมแพ้ ทำให้ตโจยังคงเป็นเด็กสดใสร่าเริง เปี่ยมด้วยความหวัง
โดยไม่รู้ตัว ตโจสอนบทเรียนให้กับแม่หน่อย พ่อบอล รวมทั้งทุกคนที่ติดตามอ่านเรื่องราวของเขาให้เข้าใจว่า ชีวิตนั้นไม่ใช่เพียงแค่การเอาชนะความเจ็บป่วย แต่คือการเรียนรู้ที่จะเติบโตแม้ในช่วงเวลาที่เผชิญความทุกข์ และการมองหาความสุขเล็กๆ ในปัจจุบันขณะ ก็ช่วยทำให้ช่วงเวลาที่ยากลำบากไม่โหดร้ายเกินไปนัก ความเจ็บป่วยของตโจเปรียบเสมือนครูผู้เงียบงัน ที่ทำให้เราได้เห็นความหมายของความรัก ศรัทธา ปาฏิหาริย์ 3 คำที่แม่หน่อย มักใช้ทุกครั้ง ที่เขียนเล่าเรื่องของน้องในเพจ
“เขาเกิดมาทำให้เราดีขึ้นนะ ไม่งั้นถ้ายังเป็นหน่อยเวอร์ชันเดิม ก็เละเทะนะ เขาทำให้เราดีขึ้น ขณะเดียวกันเราทำให้เขาดีขึ้นเหมือนกัน ไม่ใช่เกิดมาเพื่อมีบุญคุณต่อกัน ไม่ได้บอกว่า ไม่ให้ตอบแทนนะ คนละประเด็น ตอบแทนได้ แต่เราไม่ได้คาดหวังแบบนั้น เรารู้สึกว่าเรากับลูกเกิดมาเพื่อเกื้อกูลกันจริงๆ
“แล้วพอเรามีความสุขกับสิ่งที่ทำ มีความสุขกับลูก ทำให้ความหมายของการมีชีวิตอยู่ของเราคือการได้ทำอะไรเพื่อคนอื่น เพราะลูกก็คือคนอื่นเหมือนกัน แล้วเราก็เผื่อแผ่ไปยังทุกๆ คนด้วย ทำอะไรเพื่อ 1 คนใน 80 กว่าล้านคนในประเทศไทยได้ เราก็จะทำ หรือทำอะไรเพื่อคนที่ติดตามเพจเราได้ แค่มีคนทักมาหลังเพจ แม่ก็แฮปปี้แล้ว บางคนทักมาถามว่า ลูกต้องเจาะคอ ตัดสินใจยังไง เราก็รับฟังเขา เพราะเรารู้ว่า ในวินาทีที่เป็นทุกข์ มีใครสักคนที่รับฟังเขามันก็รู้สึกดีแล้ว ซึ่งจากประสบการณ์แม่ เราทำงานเป็นทีม ถ้าเรามีทีมที่ดี ก็จะมีแรงซัปพอร์ตกันอยู่ ก็เลยพร้อมว่า ทำอะไรเพื่อใครได้ ก็อยากช่วย ซึ่งทีมไม่จำเป็นแค่พ่อแม่ แต่เป็นใครก็ได้”
“คนรอบข้างที่ใจดีต่อกันสำคัญมากนะ พี่แหม่ม (สุริวิภา กุลตังวัฒนา) เคยบอกกับแม่ว่า จังหวะที่ตโจเป็นแบบนี้ คนที่ควรถูกโอบอุ้มที่สุดไม่ใช่ลูก แต่เป็นพ่อแม่ เพราะเขาต้องการกำลังใจมากที่สุด เพราะลูกมีหมอดูแลอยู่แล้ว เราก็แบบ เออ เราไม่เคยนึกถึงเลย”
แม่หน่อยเล่าถึงสิ่งที่ทำให้ชีวิตมีความหมาย เมื่อประสบการณ์การต่อสู้กับความเจ็บป่วยของลูก ทำให้ได้เรียนรู้ถึงพลังของการรับฟังและการอยู่เคียงข้างในยามทุกข์ยาก จนเกิดเป็นความตั้งใจที่จะช่วยเหลือและแบ่งปันกำลังใจให้กับคนอื่นๆ
แม้เป็นเพียงแค่คนคนหนึ่งในสังคมใหญ่ แต่ทุกๆ การรับฟัง การให้คำปรึกษา การยื่นมือช่วยเหลือ ก็อาจสร้างความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ให้เกิดขึ้นได้
“เพราะเราไม่มีทางรู้ว่ากว่าจะมาเป็นรอยยิ้มของผู้คนที่เราพบเจอในวันนี้ พวกเขาร้องไห้มากี่ครั้ง กอบกู้ความหวังมากี่หน”
เรามองน้องตโจโพสท่าถ่ายรูปกับคุณพ่อคุณแม่ เด็กชายทำท่าทางทะเล้น เรียกเสียงหัวเราะจากพ่อบอล แม่หน่อย รวมถึงคนที่ผ่านไปผ่านมาก็ต่างอมยิ้มมองด้วยสายตาเอ็นดู แน่นอนว่าคนเหล่านั้นย่อมไม่รู้ว่า กว่าจะมีรอยยิ้มธรรมดาๆ อย่างวันนี้ ทั้งสามคนผ่านอะไรมาบ้าง พวกเขาไม่เห็นวันที่แม่หน่อยร้องไห้อยู่ริมระเบียง กอบกู้ความหวังด้วยเพลงจากพี่ตูน บอดี้สแลม ที่บังเอิญดังขึ้นมา ไม่เห็นพ่อบอลที่ให้กำลังใจแม่หน่อยครั้งแล้วครั้งเล่า และไม่เห็นรอยแผลผ่าตัดภายใต้เสื้อยืดที่น้องสวมใส่ แต่สิ่งที่พวกเขาเห็นคือ พ่อแม่ที่มีความสุข กับเด็กชายตัวจิ๋วตัดผมม้าเต่อ ใส่แว่นตาทรงกลม สวมเสื้อยืด และกางเกงยีนสุดเท่ ผู้สร้างเสียงหัวเราะให้กับครอบครัว
เรื่องราวของน้องตโจ ที่เราได้ฟังครั้งนี้ จึงอาจเตือนใจเราว่า ทุกคนล้วนมีบาดแผลที่มองไม่เห็น และ ‘ปัจจุบัน’ ที่เราใจดีต่อกันจึงสำคัญกว่าอะไรทั้งหมด ความอ่อนโยนต่อกัน ไม่ถือโทษเรื่องหนักนิดเบาหน่อย หรือเพียงแค่น้ำใจเล็กๆ น้อยๆ ก็อาจกลายเป็นความหวังที่ยิ่งใหญ่ ให้ใครบางคนผ่านพ้นวันที่ยากลำบากไปได้ เพราะเราต่างเกิดมาเรียนรู้และเกื้อกูลกัน
ด้วยความมุ่งมั่นและตั้งใจลิสต์รายชื่อหนังสือที่ต้องการ เพื่อบุกงานหนังสือฯ เติมสต๊อกหนังสือใหม่เข้ากองดอง แต่เมื่อหันกลับมามอง เฮ้ย ที่ซื้อมาก่อนยังไม่ได้อ่าน
People Pleaser คือ คนที่ทำเพื่อคนอื่นจนละเลยความรู้สึกของตัวเอง ยอมสละความสุขหรือความสบายส่วนตน เพื่อทำให้ผู้อื่นพึงพอใจ
“ฟังหูไว้หู อย่าเชื่อจนหมดใจ” ประโยคนี้ในหน้าแรกๆ ของหนังสือ ‘วิชาคนตัวเล็ก’ โดยสำนักพิมพ์วีเลิร์น ไม่โน้มน้าวให้เราเชื่อทุกคำแนะนำที่ปรากฏในหนังสือ แต่ก็โน้มน้าวให้เราอ่านทุกบรรทัดตั้งแต่หน้าแรกจนจบหน้าสุดท้ายได้ในเวลาอันรวดเร็ว