หลังจากได้ฟังเรื่องราวของน้องตโจ ผ่านการบอกเล่าของพ่อบอลและแม่หน่อยแล้ว ก็ทำให้เรานึกถึงคำกล่าวของ Iron Man ที่ว่า Heroes are made by the path they choose, not the powers they are graced with-ฮีโร่ถูกสร้างจากเส้นทางที่พวกเขาเลือก หาใช่จากพลังวิเศษที่พวกเขาได้รับ
แน่นอนว่า แม่หน่อยและพ่อบอลอาจเลือกที่จะจมอยู่กับความทุกข์ โทษหมอ โทษโชคชะตา ที่น้องตโจเกิดมาพร้อมกับอาการเจ็บป่วยก็ย่อมได้ แต่ในทางกลับกัน แม่หน่อย พ่อบอล เลือกที่จะ
‘ค่อยๆ ขึ้นมาเอง’ จากความทุกข์เหล่านั้น เลือกอยู่กับปัจจุบันแล้วหล่อหลอมความหวังขึ้นมาใหม่ ครั้งแล้วครั้งเล่า
“ทุกครั้งที่มีคนบอกว่าพ่อแม่เก่งมากที่ผ่านมาได้ เราบอกว่าให้ชมตโจ เพราะพ่อแม่เป็นแค่ผู้ซัปพอร์ต มีอาจารย์หมอเคยบอกว่า พ่อแม่ไม่ใช่ผู้ปกครอง แต่พ่อแม่คือผู้ประคอง เพื่อให้เขาดำเนินชีวิตไปได้ อย่าทำตัวเป็นเจ้าที่ลูก ซึ่งนั่นทำให้เราเข้าใจโดยปริยายว่า เราไม่ใช่เจ้าชีวิตเขา และวันหนึ่งเราก็ต้องเลี้ยงให้เขารู้ว่า เขาก็ไม่ใช่เจ้าชีวิตเราเหมือนกัน ต่างคนต่างก็มีหน้าที่เติบโต
ด้วยความที่เราสองคนอยู่ในภาวะกดดันมากๆ เราเลยรู้สึกว่า ความสุขเป็นทักษะที่ต้องฝึก แล้วความสุขของเราค่อยๆ เกิดขึ้นจากความรู้สึกที่ว่า วันหนึ่งที่หมดความหวัง มันจะมีอะไรก็ไม่รู้ เข้ามาทำงานให้เรามีความหวังได้ใหม่ แล้วกระบวนการที่มันหมดหวัง แล้วมีหวัง พอมันเกิดขึ้นถี่ๆ มันเป็นเหมือนการฝึกตัวเอง เป็นทักษะให้เกิดความสุข” แม่หน่อยเล่า เมื่อเราถามว่าอะไรที่ทำให้ผ่านแต่ละวันที่ยากลำบากมาได้
“อย่างวันที่เราอยากเอาลูกกลับบ้าน ซึ่งก็เป็นทุกวันแหละ แล้วลูกก็ไส้แตกอีกแล้ว
โมเมนต์ที่ลูกไส้แตกเนี่ย เราเลยรู้สึกว่า ระยะเวลาที่จะได้กลับบ้านมันยืดยาวออกไปอีก เราก็เหี่ยว แต่หมอ พยาบาลก็เดินเข้ามารักษาเหมือนเป็นเรื่องปกติว่ามันต้องแตกอะ เราเลยรู้สึกว่า หมอ พยาบาลเขายังไม่หมดหวังเลย แล้วทุกคนในโรงพยาบาลก็เอ็นดูครอบครัวเรามาก ตรงนี้ก็ช่วยดึงความหวังเราขึ้นมาทุกครั้ง
หรือมีครั้งหนึ่งที่ตโจนอนอยู่ในห้องธรรมดา แล้วตด พอตดก็ไส้แตก เราก็แบบไม่แตกมาตั้ง 2 อาทิตย์ แตกอีกแล้ว เราก็เฟล แล้วเวลาแตกก็ต้องมาเย็บสด ข้างเตียง เราก็จะเห็นลูกถูกเย็บไส้สดตลอดเวลา แต่เราไม่อยากทำบรรยากาศในห้องให้มันลบ ก็เลยไปยืนร้องไห้ตรงระเบียง แล้วจังหวะนั้นก็มีเสียง ‘ชีวิตต้องเดินตามหาความฝัน’ เพราะว่า พี่ตูนเล่นคอนเสิร์ตอยู่สวนลุม แล้วฉันก็แบบร้องไห้รัวๆๆๆ มาก เพราะได้ยินเพลงนะ แล้วมันก็แบบ เออ! ต้องไปต่อว่ะ ยืนฟังจนจบเพลง แล้วก็เช็ดน้ำตา แล้วก็เข้าห้อง คือ จังหวะที่เราหล่นอะ จะต้องมีใครหรืออะไรมาดึงเราขึ้นมา ซึ่งเราก็ไม่รู้ว่า มันคืออะไร แต่มันต้องมี” จากตรงนี้พ่อบอลเสริมขึ้นมาว่า
“พ่อแม่ไม่ได้แข็งแรงนะครับ พ่อแม่ก็ต้องไปหานักจิตฯ ทั้งพ่อแม่ลูก ต้องมีป้าหมอคอยดูแล และมีคำพูดที่คุยแล้วทำให้เราสบายใจ อย่างบางคนบอกว่า ลูกน้ำหนักไม่ขึ้น นักจิตวิทยาจะบอกว่า อย่าไปกังวลเยอะ ยิ่งโตน้ำหนักก็ยิ่งขึ้น ไม่งั้นไม่ต้องมากินยาลดความอ้วนกันหรอก ไปห่วงเรื่องความสูงดีกว่า ก็คือเขาให้เราเปลี่ยนโฟกัส
ก็เลยอยากบอกว่าพ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กทั่วไป ก็อยากให้ดีใจกับอะไรเล็กๆ น้อยๆ ของลูก อย่าโฟกัสแต่สิ่งที่เราไม่ถูกใจ ลูกกินข้าวหมดครึ่งจาน ชมเขาเถอะครับ คุณเคยดีใจไหมล่ะ ลูกกินนมได้ 5 cc ผมก็ดีใจแล้ว ตโจหยอดแค่ 5cc ยังไม่ย่อยเลย ลำไส้ไม่ทำงาน วันไหนหยอดได้ 5 cc คือดีใจมาก”
“พอเรามีลูกแบบนี้ มันสอนให้เราใช้ความหวังแบบพอเพียง” แม่หน่อยกล่าว
“เราไม่ได้ฟุ้งเฟ้อกับความหวัง ไม่ฟุ้งซ่าน แล้วเราก็มีความสุขกับทุกๆ วันจริงๆ นะ แม้ลูกจะไม่ดีขึ้น แค่เขายังอยู่กับเราทุกๆ วันมันก็ตอบโจทย์เราแล้ว เราต้องย้อนกลับไปว่าโจทย์ของเราคืออะไร วันนี้ยังอยู่ไหม อยู่ จบ วันนี้ไม่ได้ดีขึ้น ก็ไม่เป็นไร เพราะมันไม่ได้อยู่ในโจทย์ที่เราตั้ง แล้วเดี๋ยววันอื่นเป็นยังไงมันก็ค่อยๆ เป็นไป
“เราจะบอกกันเลยว่า เวลาเข้าไปหาลูก ถึงแม้ลูกจะหลับอยู่ ถ้าใครคนหนึ่งไม่ไหว อยากร้องไห้ให้เดินออกมา หรือถ้ารู้สึกไม่ไหวหรือมีพลังลบอะไรก็แล้วแต่ ไม่ต้องเข้าไปเลย มันมีบางวันเราเลือกที่เราจะไม่เข้าไปหาเขานะคะ ถ้าเรารู้สึกว่าเราอ่อนแอ เพราะเรารู้สึกว่า เขาสัมผัสได้ และเขาไม่จำเป็นต้องสัมผัสอารมณ์นี้ สิ่งที่ทำให้เรารู้ว่าเขาสัมผัสได้ คือ ทุกครั้งที่เราเข้าไปหาเขา heart rate เขาขึ้น ทั้งๆ ที่เขาได้ยานอนหลับ
“สิ่งสำคัญคือ เราค่อยๆ ตกตะกอนว่า อยู่กับปัจจุบัน วันนี้ลูกยังอยู่ จบ วันนี้ยังได้มาหา จบ วันนี้พ่อยังได้ไปทำงาน วันนี้รู้ว่ายังได้มาเจอกัน จบ มันก็เลยทำให้เรารอดมาเรื่อยๆ กับความทุกข์”
คำว่า ‘วันต่อวัน’ สำหรับบางคนอาจเป็นคำที่ฟังแล้วน่าหดหู่สิ้นหวัง ไร้อนาคต แต่สำหรับบางคน คำว่า วันต่อวัน ก็อาจหมายถึงความหวังครั้งใหม่ที่ก่อตัวขึ้นเรื่อยๆ